Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication. Paris (75). France.
Association des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline s'exprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles.
Accueil, aide et soutien aux malades et aux familles. Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide ? la recherche sur la maladie exostosante.
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oed?mes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement ? des traitements efficaces. Quelques informations sur la maladie et l'association. Vascoeuil, Eure (27), France.
L'association a pour but de rompre l'isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir l'information disponible et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies inflammatoires des voies biliaires telles que la cirrhose biliaire primitive, la cholangite sclérosante primitive et l'hépatite auto-immune. France.
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public ? cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
Combat ces maladies génétiques depuis sa création en 1990, en soutenant la recherche scientifique et médicale et en apportant un soutien quotidien aux familles touchées. Liste et description des différentes pathologies, actualité de la recherche, dossier de presse et forum. France.
Collectif d'associations de maladies rares visant ? informer sur ces maladies, ? venir en aide aux malades et ? leurs associations et ? financer des bourses de recherche.
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particuli?rement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique.
L'association loi 1901, met ? disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
Pathologies neuromusculaires qui rendent un individu tr?s susceptible ? des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares.
La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extr?mes dans les zones anales, périnéales et génitales. Symptômes, diagnostic et traitements. Nantes, Aix en Provence, Clermont Ferrand et Lyon, France.
Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladies rares. Finance l'aide aux malades et la recherche.
Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de cette maladie orpheline et leur famille ainsi qu'un forum, un chat et des liens sélectionnés.
